Sobre o Instituto do Câncer Infantil

Criado em 1991, o ICI é uma organização sem fins lucrativos que atua para aumentar as chances de cura do câncer infantojuvenil. Referência na assistência de crianças e adolescentes com câncer, proporciona todo o auxílio necessário para a continuidade do tratamento. Através do ICI, os pacientes contam com assistência integral por uma equipe multidisciplinar formada por 21 áreas, como: pedagogia, psicopedagogia, psicologia, serviço social, nutrição, odontologia, treinamento funcional, fonoaudiologia, fisioterapia, psiquiatria, apoio jurídico, recreação terapêutica e equipe médica. Além disso, a instituição também oferece benefícios assistenciais com auxílios de vestuário, calçados, alimentos, transporte, medicamentos e exames especiais.
O ICI também desenvolve projetos de Pesquisas Científicas dedicados ao avanço de novos tratamentos para o câncer infantojuvenil, com uma Unidade de Pesquisa estruturada em núcleos: Pesquisa Celular e Molecular, Pesquisa Clínica, Pesquisa Epidemiológica e Núcleo de Bioinformática.

Sobre a Frente Parlamentar

O câncer infantojuvenil é a primeira causa de morte por doença na faixa etária de 0 a 19 anos no Brasil, gerando significativo impacto para as famílias e a sociedade. Por iniciativa do Deputado Tenente Coronel Zucco e apoio dos Parlamentares Estaduais, no dia 8 de julho foi lançada oficialmente a Frente Parlamentar em apoio ao Instituto do Câncer Infantil (ICI), com o objetivo de aumentar os índices de cura da doença. A instituição será responsável pelos subsídios técnicos para que os parlamentares possam debater o tema da Oncologia Pediátrica no Estado do Rio Grande do Sul.
Nestes quase 30 anos de atuação do ICI, foram realizados inúmeros projetos na área da assistência e das pesquisas cientificas, buscando aumentar as chances de sobrevida de crianças e adolescentes com câncer. Em parceria com os gestores Estadual e Municipais de Saúde, o ICI está desenvolvendo estratégias para viabilizar melhorias no modelo assistencial à crianças e adolescentes com câncer do RS, visando otimizar o acesso à Rede Assistencial para diagnóstico precoce e tratamento, além de cuidados centrados na família. Atualmente, as políticas públicas da Oncologia Pediátrica fazem parte de um modelo assistencial inserido naquilo que se aplica a pacientes adultos. São realidades muito distintas no planejamento de prevenção, diagnóstico e tratamento.
O apoio dos parlamentares, portanto, é fundamental para permitir avanços na definição de Políticas Públicas que levem em consideração as necessidades específicas da especialidade, permitindo assim melhores resultados para os pacientes.

Metas da Oncologia Pediátrica no Rio Grande do Sul

No Brasil, o Instituto Nacional de Câncer (INCA) estima que 12.500 novos casos por ano surjam no país (biênio 2018-2019). No entanto, não é possível saber ao certo o número de crianças que são tratadas e as chances de sobrevida reais da doença, uma vez que a fonte para obter essas informações - os Registros Hospitalares de Câncer (RHC) – permitem apenas uma estimativa e, em muitos casos, os hospitais não possuem estruturas implantadas para coletar e processar as informações necessárias para preencher os registros. Cabe destacar que, anualmente, cerca de 3.800 crianças não conseguem se quer chegar ao tratamento.
No Rio Grande do Sul, estima-se a ocorrência de 600 casos anualmente. Embora nos centros especializados do Estado tenha ocorrido uma melhora nos índices de cura, muitos pacientes ainda são tratados em centros menos estruturados e consequentemente com resultados abaixo do desejado.
Visando otimizar o acesso à Rede Assistencial para diagnóstico precoce e tratamento, o Instituto do Câncer Infantil vem desenvolvendo estratégias para viabilizar melhorias no modelo assistencial à crianças e adolescentes com câncer do RS.

  1. Aprimorar a rede de referência e contra referência para que as crianças sejam tratadas em Hospitais especializados e estruturados em câncer infantojuvenil no Rio Grande do Sul - De acordo com a Sociedade Brasileira de Oncologia Pediátrica, um grande número de crianças e adolescentes com câncer são tratadas em hospitais sem habilitação do Ministério da Saúde em oncologia pediátrica pela Portaria GS/SAS que define os parâmetros mínimos dos serviços que atendem casos de oncologia no Brasil. O Estado do Rio Grande do Sul conta com sete Centros Oncológicos habilitados pelo Ministério da Saúde para Oncologia Pediátrica. São eles: Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA), Hospital da Criança Conceição (HCC), Hospital São Lucas da PUCRS, Hospital Santo Antônio, Hospital Geral de Caxias do Sul, Hospital São Vicente de Paulo em Passo Fundo e Hospital Universitário de Santa Maria. Atualmente, muitos pacientes são tratados em centros oncológicos não habilitados para Oncologia Pediátrica. É fundamental, portanto, que se estabeleça critérios para encaminhamento dos pacientes à Rede Assistencial existente e se estabeleça métodos de avaliação de performance e acreditação.
  2. Ampliar a atual cobertura de assistência às crianças e adolescentes através da capacitação de profissionais de saúde para facilitar o acesso ao tratamento em Centros Especializados e diagnosticar precocemente o câncer infantojuvenil  - Uma dos maiores limitantes de acesso ao pronto atendimento ao tratamento do câncer infantil é o fato de que os sinais e sintomas da doença muitas vezes se confundem com outras doenças comuns da infância. Outra dificuldade é que mesmo quando profissionais da Atenção Básica de Saúde suspeitam de câncer infantil, não dispõem de um protocolo de encaminhamento para que as crianças e adolescentes sejam encaminhadas para tratamento por equipes especializadas em câncer infantojuvenil. Pela experiência acumulada ao longo dos anos de atuação do Instituto do Câncer Infantil e coordenando o Programa Diagnóstico Precoce em nosso Estado, é fundamental o investimento em capacitação de profissionais da Rede Pública de Saúde a fim de diagnosticar precocemente o câncer infantojuvenil e agilizar a regulação dos pacientes do sistema público de saúde. 
  3. Aumentar a adesão a protocolos clínicos - Inúmeras publicações em diversos Centros Internacionais identificam claramente que pacientes que seguem tratamento de acordo com boas práticas clínicas tem significativo aumento nos índices de cura em comparação com resultados obtidos em centros de tratamento sem rigorosa adesão à protocolos clínicos. Neste sentido, a Sociedade Brasileira de Oncologia Pediátrica disponibiliza protocolos clínicos (guidelines), mas, na prática, apenas uma minoria de pacientes recebe o benefício de serem tratados seguindo estes protocolos.
  4. Aumentar a cobertura assistencial da população de 0 a 19 anos e manter atualizados os registros hospitalares de câncer - Para planejar políticas públicas, é fundamental ter acesso a fontes confiáveis de coleta de dados para conhecer e atuar nas prioridades. Em oncologia, duas fontes de dados são essenciais para esse planejamento: Registros de Câncer de Base Populacional e Registros Hospitalares de Câncer (RHC). No Brasil, existem 31 RCBPs e 271 RHCs implantados. No entanto, os dados dos RHCs encontram-se desatualizados. A fim de conhecer o número real de crianças que são tratadas, as que permanecem fora de tratamento e as chances de sobrevida, é necessária a obrigatoriedade de preenchimento dos RHCs para todos os serviços de referência em oncologia do SUS e da saúde suplementar.
  5. Apoio as Pesquisas Científicas - A Oncologia Pediátrica é uma especialidade carente de recursos e o apoio para a condução de estudos clínicos e de pesquisa básica no Brasil é reduzido. Adicionalmente, o número menor de pacientes pediátricos em relação à população de adultos reduz comparativamente o interesse da indústria farmacêutica em Oncologia Pediátrica, diminuindo dramaticamente a velocidade dos avanços em tumores da infância. Por esta razão, faz-se necessária a busca de alternativas de investimento para oferecer o benefício do conhecimento científico também para pacientes desta faixa etária. A frente parlamentar na área da pesquisa tem como objetivos estimular a pesquisa biológica na área de câncer pediátrico, buscando o entendimento da biologia tumoral e a identificação de novas oportunidades de tratamento; avaliar através de ensaios pré-clínicos os efeitos de novas terapias experimentais e/ou biomarcadores em tumores pediátricos, com foco em pesquisa translacional, ou seja, nos resultados que tenham aplicação na prática clínica; estimular a produção e divulgação de resultados na forma de artigos científicos e/ou patentes, contribuindo para o desenvolvimento de novas terapias e/ou biomarcadores em câncer infantojuvenil; formar recursos humanos de alto nível (graduação, mestrado e doutorado) especializados na pesquisa em câncer infantojuvenil; promover o intercâmbio científico e acadêmico entre diferentes pesquisadores e instituições estimulando a formação de redes de pesquisa em onco pediatria; aumentar os recursos públicos na área de pesquisa em oncologia pediátrica e manter as ações governamentais tais como Programa Nacional de Apoio à Atenção Oncológica (PRONON), entre outros programas com incentivos crescentes no Estado do Rio Grande do Sul. 
  6. Criação de uma Rede Oncológica do Estado - A Rede Oncológica tem como objetivo qualificar os centros especializados na atenção oncológica pediátrica do RS através de um modelo de assistência integral em Rede. O modelo propõe implementar protocolos que auxiliem os profissionais na condução dos casos suspeitos e/ou confirmados, dentro de uma linha de cuidado padronizado, que estabeleça fluxos e ações desde a Atenção Básica até a Alta Complexidade.

Vídeo do lançamento da Frente Parlamentar

Audiência Pública

Deputado Zucco
Instituto do Câncer Infantil

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